A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta terça-feira (19) para discutir a ampliação do uso do medicamento Elevidys no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD).
O debate atende a pedido do deputado Emidinho Madeira (PL-MG) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.
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A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que provoca degeneração progressiva da musculatura esquelética e cardíaca, com perda de mobilidade, comprometimento respiratório e insuficiência cardíaca.
A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos. Os sinais mais perceptíveis da doença geralmente surgem por volta dos dois ou três anos, com progressão acelerada. Sem tratamento adequado, os pacientes podem morrer até os 20 anos.
Emidinho Madeira ressalta que o medicamento Elevidys, desenvolvido com tecnologia de terapia gênica, recebeu registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com restrição para crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem andar, conforme prescrição da farmacêutica, o que gerou grande mobilização de familiares e médicos.
“Muitos pacientes fora dessa faixa etária estão sendo impedidos de acessar o tratamento, mesmo diante da recomendação médica e da urgência da intervenção precoce, o que agrava a situação de sofrimento das famílias e o risco de progressão irreversível da doença”, diz o deputado.
“É imperativa a abertura de um diálogo institucional, técnico e humano sobre os critérios regulatórios aplicados à autorização do Elevidys, os fundamentos científicos da restrição imposta e os caminhos possíveis para ampliar o acesso à terapia para todos os pacientes que dela possam se beneficiar”, afirma Madeira.