Quem cuida de quem cuida?
A pergunta, cada vez mais presente entre famílias atípicas e especialistas em políticas públicas, está no centro de um projeto de lei apresentado pela deputada federal Carol Dartora (PT-PR).
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Protocolado na Câmara dos Deputados em maio deste ano, o Projeto de Lei nº 2679/2026 propõe a criação do Benefício de Cuidado Intensivo de Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (BCITEA), destinado a cuidadores primários não remunerados de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) classificadas nos níveis 2 e 3 de suporte.
A proposta prevê o pagamento mensal de um salário mínimo a familiares ou responsáveis que comprovem exercer o cuidado contínuo há pelo menos três anos e possuam renda familiar per capita de até meio salário mínimo.
Para a autora da proposta, o projeto busca enfrentar uma realidade frequentemente invisível nas estatísticas oficiais.
“O que o BCITEA afirma é simples e revolucionário: cuidar é trabalho, e quem cuida também precisa ser cuidado pelo Estado”, afirmou Carol Dartora em entrevista ao Diário de Curitiba.
Segundo a parlamentar, a iniciativa nasceu da escuta de famílias atendidas pelo mandato em diferentes regiões do país e procura responder aos impactos econômicos e sociais enfrentados por quem dedica grande parte da vida ao cuidado de pessoas com maior necessidade de suporte.
Entre o cuidado e a sobrevivência
A avaliação de que milhares de famílias acabam deixando o mercado de trabalho para assumir o cuidado integral encontra respaldo em estudos e na experiência de quem acompanha a realidade do autismo no Brasil.
Lucelmo Lacerda de Brito, 44 anos, doutor em Educação pela PUC-SP, pós-doutor pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e pesquisador visitante da Universidade da Carolina do Norte, considera que o diagnóstico apresentado pelo projeto corresponde a uma situação amplamente documentada.
“Grande parte das pessoas que têm filhos com autismo nível 2 ou 3 precisa deixar o mercado de trabalho. Principalmente as mães acabam assumindo esse papel, o que gera impactos econômicos importantes para as famílias”, afirma.
Dados citados pela própria proposta indicam que 92,4% dos cuidadores de pessoas com autismo são mulheres e que 30,5% estão desempregados ou sem fonte própria de renda.
A deputada estima que entre 100 mil e 180 mil cuidadores possam ser contemplados nos primeiros anos de vigência do programa. O cálculo foi elaborado a partir de dados do Censo Demográfico de 2022, do Mapa Autismo Brasil 2026 e de estimativas sobre a população com TEA níveis 2 e 3.
A vida que acontece fora dos números
Entre as famílias que acompanham com atenção a proposta está a de Patrícia Kranz Sabbag, 37 anos.
Mãe solo de Douglas Kranz Sabbag Ferreira, de 6 anos, diagnosticado com TEA nível 2 de suporte, ela deixou o trabalho para acompanhar a intensa rotina de terapias, consultas e cuidados exigidos pelo tratamento do filho.
Com mais de dez anos de experiência na área de vendas, Patrícia afirma ter tentado retornar ao mercado de trabalho após o diagnóstico, mas encontrou dificuldades para conciliar a atividade profissional com as demandas do cuidado.
Hoje, a rotina da família é marcada por deslocamentos constantes entre clínicas, atendimentos especializados e compromissos médicos. Segundo ela, Douglas possui indicação para cerca de 30 sessões terapêuticas semanais, o que representa aproximadamente 20 horas dedicadas apenas aos tratamentos.
Mesmo recebendo o Benefício de Prestação Continuada (BPC), ela afirma que os custos continuam elevados.
“Se meu filho tomar todos os medicamentos prescritos pela neuropediatra, praticamente todo o valor do benefício seria consumido apenas com isso.”
Além dos gastos com saúde, Patrícia cita despesas com alimentação diferenciada, transporte e planos de saúde.
Para ela, uma política voltada aos cuidadores representaria mais do que um auxílio financeiro.
“Abrimos mão da nossa vida profissional para acompanhar o desenvolvimento dos nossos filhos e ajudá-los a serem mais funcionais e menos dependentes no futuro.”
Quando o cuidado dura décadas
Se Patrícia representa os desafios da infância, Ester Corrêa representa a realidade de famílias para as quais o cuidado se tornou um compromisso de toda uma vida.
Aos 55 anos, ela convive com o autismo há 34 anos e é mãe de Kelby, diagnosticada com autismo nível 3 de suporte e lesão cerebral associada.
Segundo Ester, a rotina continua exigindo atenção constante. Crises imprevisíveis, acompanhamento médico frequente e noites interrompidas para monitorar a filha ainda fazem parte do cotidiano.
Quando recebeu o diagnóstico, no início da década de 1990, o autismo era pouco conhecido pela sociedade e pelos próprios serviços públicos.
Ela lembra que chegou a matricular a filha em uma escola próxima de casa, mas acabou retirando a menina após ouvir da direção que alguns pais ameaçavam não levar mais seus filhos ao local caso ela permanecesse matriculada.
O episódio marcou o início de uma trajetória em que o trabalho formal foi gradualmente substituído pelos cuidados integrais com a filha.
“Naquela época quase não se falava sobre autismo. Havia muito preconceito e muita falta de informação.”
Apesar de receber a proposta do BCITEA com esperança, Ester diz que muitas famílias acumulam frustrações após décadas de dificuldades para acessar direitos e serviços.
“Recebi a notícia com alegria, mas quem vive essa realidade sabe que muitas vezes existe uma grande distância entre o que está no papel e o que chega às famílias.”
O desafio de transformar renda em política pública
Embora considere legítima a preocupação com os cuidadores, Lucelmo Lacerda alerta para desafios técnicos importantes.
Um deles é a definição dos beneficiários a partir dos chamados níveis de suporte do autismo.
“Existem limitações muito importantes quando se trata de um benefício associado a um nível de autismo, porque não há mecanismos muito bons para fazer essa diferenciação”, afirma.
Segundo o pesquisador, seria necessário associar eventuais critérios de elegibilidade a avaliações funcionais e biopsicossociais mais amplas, capazes de medir o grau efetivo de dependência e necessidade de apoio.
Ele também ressalta que a transferência de renda, embora importante, não resolve sozinha os problemas enfrentados pelas famílias.
“A reposição de renda é fundamental, mas ela não resolve o acesso à educação inclusiva de qualidade, às terapias baseadas em evidências ou a outros direitos fundamentais das pessoas autistas.”
Para o pesquisador, políticas de apoio financeiro devem caminhar ao lado do fortalecimento dos serviços públicos de saúde, educação e assistência social.
Debate fiscal e tramitação
A proposta estima custo anual entre R$ 1,9 bilhão e R$ 3,4 bilhões.
Segundo Carol Dartora, os recursos viriam do Fundo Nacional de Assistência Social e de dotações orçamentárias do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social.
A parlamentar afirma que o projeto prevê mecanismos de controle, implementação gradual e avaliação atuarial obrigatória.
“O custo do não reconhecimento do cuidado também existe e é alto. Famílias sem renda demandam mais do sistema de saúde e da assistência social”, argumenta.
O projeto também estabelece que o BCITEA não substitui o Benefício de Prestação Continuada.
“O BPC é destinado à pessoa com deficiência. O BCITEA é destinado ao cuidador. São instrumentos diferentes para situações diferentes”, afirma a deputada.
Protocolado em 27 de maio de 2026, o texto aguarda distribuição às comissões temáticas da Câmara dos Deputados.
A tramitação ainda deve passar por audiências públicas, análise de impacto orçamentário, pareceres técnicos e articulações políticas.
A aprovação está longe de ser uma certeza.
Mas o debate já começou.
E ele coloca diante do país uma questão que ultrapassa números, planilhas e disputas partidárias: qual é o valor do trabalho realizado por quem dedica a própria vida ao cuidado de outra pessoa?